Šimonkov prvý rok : júl 2011 – júl 2012

Ten bol pre nás všetkých naozaj náročný, stresujúci a šokujúci. Urgentný pôrod, následná takmer trojmesačná hospitalizácia, ďalších šesť hospitalizácií – akútnych i plánovaných, nejasné a nepriaznivé diagnózy a prognózy, vyšetrenia v odborných ambulanciách, rehabilitácie, veľké problémy s kŕmením, odlúčenie od domova ...

Napriek väčšine toho negatívneho sme to so Šimonkom ustáli, najmä vďaka jeho statočnosti, trpezlivosti a pokojnej povahe. Hoci mentálne i motorické postihnutie sa potvrdilo, mnoho prvotných hrôzostrašných diagnóz nie: trvalé poškodenie pľúc, úplná slepota, oslabenie imunitného systému, epilepsia, cystická fibróza, metabolické poruchy, ...

Najväčším a najstresujúcejším problémom ostávalo kŕmenie. Bez existencie skutočnej príčiny nejesť, Šimino odmietal aj jedlo, aj pitie. Paradoxne, i to málo, čo sa nám podarilo doňho dostať, mu celkom stačilo na aké-také prospievanie. Keď však prišli letné mesiace a horúčavy, prejavil sa nedostatočný príjem tekutín a bolo ho treba vyriešiť pre dieťa najmenej stresujúcou cestou. Tou bolo zavedenie PEGu – výživovej sondy, ktorú má od júla 2012 doteraz. Ňou prijíma všetko, čo potrebuje. Prijať fakt, že máte dieťa s vývodom, nie je jednoduché, ale v Šimonkovom prípade to bolo správne rozhodnutie. Jemu odpadlo „utrpenie“ pri jedení, (napriek tomu, že stále sa ho snažíme nakŕmiť aj prirodzenou cestou) a nám týranie dieťaťa aj nás samých pri zavádzaní nazogastrickej sondy a stres z toho, či dokáže prijať všetko, čo potrebuje. Samozrejme, že dávame pozor na to , ako ho dvíhame, držíme, vyhýbame sa verejným bazénom plných baktérií, aby sa mu okolie PEGu nezapálilo, ale inak sa snažíme fungovať úplne normálne – neizolujeme sa, chodíme na prechádzky, výlety, návštevy, rehabilitujeme, Šimina kŕmime striekačkami cez sondu i na verejnosti, jednoducho robíme to, čo nám jeho zdravotný stav umožňuje.

Keďže Šimino je hypotonický, nedalo sa predvídať, ako sa bude motoricky vyvíjať. Začali sme rehabilitovať podľa Vojtu hneď, ako sa dalo, asi od 5. mesiaca života. Okolo 6. -7. mesiaca sa Šimonkovi podarilo pretočiť z chrbta na bruško a asi o 2 mesiace neskôr aj naopak. Rehabiltácie však boli prerušované chorobami a spomínanými hospitalizáciami, takže sme vždy začínali odznova . Pokojnejšie a najmä priaznivejšie obdobie pre rehabilitáciu prišlo až po zavedení PEGu, Šimiho zdravotný stav sa ustálil a mohol začať cvičiť intenzívnejšie.

Po mentálnej stránke sa prvý rok tváril, že skoro nič nevníma a nič ho nezaujíma. Nereagoval na zmenu prostredia, nenaťahoval sa za hračkami, nepýtal si jesť ani piť. Napriek tomu mal svoje obľúbené melódie, pesničky, zvuky, ktoré ho vždy rozosmiali alebo upokojili a poznal pár najbližších ľudí okolo seba. Prvých 15 mesiacov svojho života úžasne spával, sám zaspával, prespal celé noci a ráno sa zobudil spokojný a usmiaty. Boli sme tomu veľmi radi, keďže vieme, že deti s neurologickými poruchami bývajú predráždené, precitlivené, vyžadujú si zvýšenú pozornosť, fyzickú blízkosť. Tiež sa začal usmievať, keď sme sa mu prihovorili, alebo keď začul niečo, čo sa mu páčilo.

Od narodenia je Šimonko veľmi milý, má rád ľudí, najlepšie takých, čo mu niečo spievajú, je trpezlivý, statočný a ozajstný bojovník.